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[威海]3龄童患肌营养不良 央视励志人物勉励其勇向前

励志人生网 2019-04-23 21:02 励志人物 85次

[威海]3龄童患肌营养不良 央视励志人物勉励其勇向前

也许是感觉自己与同龄的孩子不一样,瑞瑞有时显得有些忧郁。

[威海]3龄童患肌营养不良 央视励志人物勉励其勇向前

老师毕可娟在帮瑞瑞穿鞋。

  25日上午,高区后峰西幼儿园活动场上,正当其他小朋友在高兴地爬滑梯、玩转盘之时,一个小男孩却无法做到这一切,他只能由老师抱上转盘才能玩上一会儿,这个小男孩就是3岁的瑞瑞,他患有一种罕见病——“杜兴氏肌营养不良(DMD)”。与别的孩子相比,这种病让他的生活少了许多色彩。

  每年二月的最后一天是国际罕见病日。在这个日子里,让我们通过瑞瑞来了解这个群体,了解他们的生活和面临的困境。

  “如果确诊,孩子以后要坐轮椅了”

  去年12月17日,因为要上幼儿园,瑞瑞来到市妇女儿童医院做入园体检,检查结果显示,他体内的两种转氨酶偏高。进一步的检查发现,瑞瑞体内某些指标异样,医生建议瑞瑞爸爸带孩子去大医院做进一步检查。

  去年12月20日,瑞瑞被爸爸妈妈带着赶往山东大学齐鲁医院,检查结果是,他可能患有肌营养不良症,这是一种罕见病,具体发病类型需做肌肉活检后才能确诊。 “如果确诊的话,孩子以后肯定要坐轮椅。”医生这番话令瑞瑞妈妈失声痛哭。

  去年12月27日,病理诊断报告出来了,瑞瑞得的是“杜兴氏肌营养不良(DMD)”,一种全家人闻所未闻的病。

  瑞瑞爸爸赶紧上网查询,发现这是一种严重的神经肌肉遗传性疾病,是致病基因造成的,其临床表现为骨骼肌进行性萎缩,肌力逐渐减退,孩子一般在3岁左右出现较明显的临床症状,如跑、跳等不及同龄小孩,动作笨拙,时常摔跤。若不治疗干预,这类病人通常在12岁前失去行走能力,最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。看到这里,他不禁倒吸一口凉气。

  “和同龄的小孩相比,他平时很少跑、跳,不管多着急,他只能快走。”瑞瑞爸爸说,瑞瑞平时上楼梯,要一阶一阶把着扶手慢慢上,即使在平地上走一段路也会喊累,还常摔跤。“我们一直以为孩子只是胆子小,没想到孩子是得了病。如果不是入园体检,我们可能要到他站不起来才知道。”瑞瑞爸爸懊悔地说。

  “孩子得了这种病,让我不敢想像他的将来。”瑞瑞妈妈哽咽着说。

  “他很懂事,是个坚强的孩子”

  2月25日上午,笔者在后峰西幼儿园见到了瑞瑞。

  此时正是活动时间,孩子们穿好衣服准备下楼,瑞瑞的衣服是老师毕可娟帮他穿的,瑞瑞很有礼貌,他对笔者说了声“阿姨好”。

  瑞瑞下楼速度很慢,本来排在前面的他很快被小伙伴们超过。只见他双手抓住扶手慢慢下蹲,两步踩稳一个台阶,再站起来。老师问瑞瑞要不要抱他,他摇了摇头。

  来到活动场上,就在小伙伴们高兴地爬滑梯、玩转盘的时候,瑞瑞只能快走,上滑梯和转盘都要老师把他抱上去。玩“跳房子”游戏时,尽管有老师拉着他,瑞瑞还是很难跳起来。

  “这么小的孩子得这种病,真让人心疼,作为老师,我愿意多照顾他一些。”毕可娟说,瑞瑞是个很坚强的孩子,也很懂事。

  上午11时,到了吃午饭时间,其他孩子都自己吃饭,而瑞瑞要毕可娟一口一口地喂。“他的手使不上劲,自己喝汤时会洒很多,吃东西也慢一些。”毕可娟说,因为瑞瑞的身体情况特殊,她和瑞瑞父母联系比较多。“有一次,我把瑞瑞搞怪的样子拍下来发给瑞瑞爸爸,他说让我多拍些,以后留作纪念。听到这些话,我心里很酸。”

  “不管花多少钱,不放弃孩子的治疗”

  瑞瑞爸妈除了照顾瑞瑞外,还要照顾瑞瑞的爷爷。老人今年70多岁,患有严重的高血压,饮食起居都要靠人照顾。瑞瑞爸爸说,父亲至今仍不相信孙子患病这个事实。

  瑞瑞爸爸拿出自己打印的厚厚一沓《肌营养不良症患者关节拉伸训练指南》对笔者说,从得知儿子患病的那一刻起,他尽自己所能搜集有关资料,以备给儿子治疗时使用。“瑞瑞现在吃的药都是缓解性的,医生说等他四五岁时才可以吃激素类药物,激素类药物只能延缓病情,还会影响生长发育。这病没有特效药,只能眼看着孩子瘫痪。”

  对瑞瑞的病,笔者咨询了市立医院儿科的刘主任。刘主任说,作为罕见病的一种,肌营养不良症的发病率很低,且多为男婴。“这种病至今没有特效药物,只能靠家长或者护理人员来给患者功能锻炼,延缓病情。”

  瑞瑞爸爸说,等瑞瑞大一点,就带他去北京治疗,不管花多少钱。

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